Mitt liv förändrades för alltid när jag märkte att jag hade ALS. Det började med små, nästan omärkliga förändringar som jag först ignorerade. Men snart blev symptomen för påtagliga för att bortse ifrån. Här är min berättelse om hur jag upptäckte symptomen på ALS och den efterföljande diagnosen.
Första tecknen: en svagare arm
Hösten 2016 var livet ganska normalt. Jag och min fru Kristin hade fullt upp med våra två barn, en tvååring och en sjuåring. Sommaren hade precis passerat och jag kände mig ovanligt trött. Det var dock inget jag tänkte särskilt mycket på. Men en dag märkte jag något konstigt med min vänstra arm. Den kändes svagare än den högra. Först trodde jag att det berodde på bristande träning. Jag tänkte att det skulle lösa sig när jag började träna igen.
När jag i september gick till gymmet på jobbet, insåg jag att något verkligen var fel. Min vänstra arm orkade bara hälften så mycket som den högra. Jag kontaktade Kristin och berättade att jag trodde att jag hade en nerv i kläm. Hon uppmanade mig att boka en tid hos läkaren.
Diagnosprocessen
Efter att ha googlat mina symptom blev jag orolig. Jag hade en bokad tid på vårdcentralen för att kolla upp några födelsemärken och Kristin bad mig att även ta upp problemet med armen. Läkaren skickade en remiss till en neurolog, trots att jag var relativt ung för att misstänkas ha ALS. Efter flera undersökningar fick jag i januari 2017 diagnosen motorneuronsjukdom, vilket jag själv redan misstänkte var ALS.
Det var en lång och frustrerande process. Först fick jag genomgå en rad olika tester: blodprover, EMG (elektromyografi) och MRI (magnetisk resonanstomografi). Varje test tog tid och varje väntan på resultat kändes som en evighet. När diagnosen ALS slutligen kom, var det som att marken försvann under mina fötter. Jag visste att det inte fanns någon bot, och att sjukdomen bara skulle bli värre.
Livet med ALS
Tre år senare sitter jag i rullstol och kommunicerar med hjälp av en ögonstyrd dator. Jag har förlorat nästan all funktion i kroppen och behöver hjälp med allt. Trots detta försöker vi leva ett så normalt liv som möjligt. Kristin arbetar fortfarande och jag får hjälp av assistenter hemma. Vårt mål är att barnen ska ha en så närvarande pappa som möjligt.
Vardagen har förändrats drastiskt. Små saker som att klä på sig, äta eller bara röra sig från ett rum till ett annat har blivit stora utmaningar. Men vi har anpassat oss. Assistenterna är en ovärderlig hjälp och de har blivit en del av vår familj. Trots allt försöker vi hålla humöret uppe och hitta glädjeämnen i vardagen. Barnen har anpassat sig förvånansvärt bra och deras kärlek och energi ger mig styrka att fortsätta kämpa.
Starten av ’Stoppa ALS’
Redan innan diagnosen hade jag och Kristin bestämt oss för att samla in pengar till ALS-forskning. Vi ville skapa hopp i en till synes hopplös situation. På min bucketlist stod att åka på charter med familjen, men höstens stora projekt blev arbetet med ’Stoppa ALS’. I samarbete med den ideella organisationen Neuro har vi samlat in över 1,5 miljoner kronor, vilket har finansierat uppstarten och driften av ett centrum för ALS-forskning vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
Arbetet med ’Stoppa ALS’ har varit en ljuspunkt i en annars mörk tillvaro. Det har gett mig något positivt att fokusera på och en känsla av hopp inför framtiden. Engagemanget från människor runt om i Norden har varit stort. Ett exempel är en burpee challenge där nästan 500 personer deltog och samlade in nära 30 000 kronor.
Forskningens framtid
Tack vare ’Stoppa ALS’ kunde forskningen vid ALS Treatment Center på Karolinska universitetssjukhuset startas upp 2018. Målet är att ALS-drabbade över hela Sverige ska erbjudas möjlighet att delta i kliniska läkemedelsstudier. Jag själv deltog i en studie men tvingades hoppa av på grund av biverkningar. Trots detta har centret redan vunnit framgångar genom deltagande i internationella forskningsstudier.
Forskningen går framåt, om än långsamt. Varje krona som samlas in bidrar till att vi kommer närmare en lösning. Det är en kamp mot klockan, men vi ger inte upp. Varje framsteg, hur litet det än må vara, ger oss nytt hopp.
Ett ljus i mörkret
Arbetet med ’Stoppa ALS’ har gett mig och andra drabbade hopp och en känsla av mening. Genom att samla in pengar och sprida medvetenhet om sjukdomen, har vi kunnat ge många andra ALS-drabbade i Sverige mer tid att leva tillsammans med sina nära och kära och hopp om en ljusare framtid.
Vi har också fått stöd från oväntade håll. Människor vi aldrig har träffat har hört av sig och erbjudit sin hjälp. Det har varit en påminnelse om att det finns godhet och medmänsklighet i världen, även när det känns som mörkast.
Jag hoppas mest av allt att ALS en dag kan stoppas och att jag får uppleva det. Under tiden fortsätter jag och Kristin att samla in pengar och sprida medvetenhet om sjukdomen. Vårt arbete har gett oss en känsla av syfte och har hjälpt oss att hantera den svåra situation vi befinner oss i.
ALS är en fruktansvärd sjukdom, men vi vägrar att ge upp. Vi kämpar för en framtid där ingen annan behöver gå igenom det vi har gått igenom. Och med varje dag som går, kommer vi ett steg närmare det målet.